Mucoviscidose - Vaincre La Muco, La Muco C'est Quoi ???

Lors d'un départ en vacance il faut pensser à inclure tout ce qui est relatif au traitement, séances de kinésithérapie, aérosol, prise de médicaments et s'assurer que les lieux soient propres et sains.

Il est très important de ne pas exclure un jeune atteint de mucoviscidose de ce type d'activités.Il convient au contraire de l'encourager à y participer.

Sa permet égallement de mettre un instant à l'écart de la famille les problemes lié à la maladie et permet aussi à l'enfant de se prendre un peut plus en charge et de prendre plus de résponsabilité.

Le plus difficile lorsque l'on a un enfant atteint de mucoviscidose (ou d'une autre maladie chronique grave) c'est de ne pas laisse la maladie envahir la vie de l'enfant.

Pour que celui-ci s'épanouisse, sa vie doit être le plus possible semblable à celle des enfants de son entourage en bonne santé.

Comme eux, il doit progressivement ariver à l'autonomie. Aussi les parents sont confrontés à une tâche particulièrement délicate : soigner un enfant sans lui donner un statut de malade : le protéger sans le "sur-protége ".

La Thérapie Génique :
La découverte en 1989 du gène CFT responsable de la mucoviscidose a ouvert la voie à une nouvelle approche thérapeutique de la maladie : la thérapiegénique.

Jusqu'à présent les différents essais cliniques réalisés chez l'homme ont montré la faisabilité de la technique mais n'ont pas encore permis d'observer une amélioration de l'état des patients.

Cependant, les travaux scientifiques les plus récents dans ce domaine montrent des résultats encourageants obtenus sur l'animal et l'homme. Les chercheurs travaillent actuellement à l'amélioration des vecteurs qui transportent le gène médicament vers les cellules malades pour rendre le transfert de gène plus efficace.


La Lutte Contre L'infection Et L'inflamation :
Les infections récurentes à Pseudomonas aeruginosa ent aînent une altération progressive et irréversible des poumons.

Afin de contre ce mécanisme, deux projets de vaccins sont enrcours de réalisation. Les résultats du premier essai soutenu par Vaincre la Mucoviscidose se ont connus très prochainement.

Le séquençage complet du génome de Pseudomonas réalisé récemment permet d'envisage une meilleure compréhension de la biologie de la bactérie, ce qui permettra à terme de mieux la combattre. On note également une étude visant à lutter contre l'inflammation. Ce protocole est entièrement financé par Vaincre la Mucoviscidose.


Pharmacologie de CFTR :
Une des stratégies développées par les chercheurs afin de pallier l'absence de protéine CFT, ou son dysfonctionnement dans les cellules des patients, consiste à découvrir de nouvelles molécules pharmacologiques capables de stimuler la cellule malade pour qu'elle fonctionne correctement. Un vaste programme international est en cours.

Un certain nombre de composés ont déjà été identifiés comme potentiellement intéressants et sont actuellement étudiés plus en détail. Les meilleures molécules seront ensuite sélectionnées et testées chez des patients dans le cadre de protocoles cliniques.

Sources d'informations:

Site internet "Vaicre la Mucoviscidose"

Et moi meme biensur ;)

Les OGM contre la muco :
Inquiétude. Le Puy-de-Dôme va accueillir la culture de 25 hectares de maïs transgénique, soit près de la moitié des cultures génétiquement modifiées de France. Le laboratoire Meristem Therapeutics vient en effet d'être autorisé à faire des essais de production d'OGM à Issoire et sur quatre communes alentours, dans le cadre de ses recherches sur la lutte contre la mucoviscidose. Une décision qui suscite l'inquiétude des habitants concernés sur ces « OGM en plein champ, qui vont fatalement se disséminer », selon Yves Reverseau, conseiller municipal Verts de Clermont-Ferrand. « Nous fabriquons des médicaments pour soigner les gens. Il est évident que si on nous apportait la preuve qu'au lieu de faire du bien, on fait du mal, on arrêterait immédiatement, » a répliqué Jean-Claude Rohmer, responsable du laboratoire.
-->Source 20 Minutes Journal<--


Ebola et VIH contre la mucoviscidose :
Les autorités sanitaires américaines pourraient bientôt autoriser les premiers essais cliniques d'une toute nouvelle technique de thérapie génique contre la mucoviscidose. Le procédé consiste à insérer un gène correcteur dans les cellules malades en le faisant transporter par un hybride moins virulent des virus VIH et Ebola.
Selon la revue New Scientist, le chercheur a déjà réussi à utiliser cet hybride viral pour insérer un gène étranger (lacZ) dans les poumons de singes. Deux mois après avoir été exposées au virus transgénique, 21 % des cellules pulmonaires contenaient lacZ. Des résultats si prometteurs que Kobinger vient de demander à la Food and Drug Administration l'autorisation de produire et de tester chez l'homme un hybride VIH/Ebola capable de pénétrer dans les cellules respiratoires atteintes de mucoviscidose et d'y insérer un gène CF fonctionnel.
-->Source 20 Minutes Journal<--


Une nouvelle molécule contre la mucoviscidose :
A l'occasion de la 28ème conférence européenne sur la mucoviscidose, qui a eu lieu du 22 au 25 juin 2005 en Crète (Grèce), le Professeur Frédéric Becq a annoncé la découverte d'une molécule capable de corriger la principale altération responsable de la mucoviscidose.

La molécule N-butyldeoxynojirimycine ou NB-DNJ

Ce composé chimique, la N-butyldeoxynojirimycine ou NB-DNJ, est actuellement prescrit dans le traitement de la maladie de Gaucher. Le Professeur Becq, dont les travaux sont supportés financièrement depuis plusieurs années par Vaincre la Mucoviscidose, a démontré la capacité du NB-DNJ à restaurer la fonction de delta F508 CFTR (Cystic Fibrosis Transmembrane conductance Regulator), la protéine altérée à l'origine de la mucoviscidose. Les résultats d'expériences pré cliniques complémentaires sont attendus prochainement afin d'envisager le potentiel thérapeutique que cette molécule pourrait apporter dans le cadre de la mucoviscidose en tant que correcteur du trafic de la protéine delta F508 CFTR.

Vaincre la Mucoviscidose encourage fortement la validation de cette nouvelle piste dans la lutte contre la mucoviscidose mais déconseille fortement la prescription de NB-DNJ aux patients avant qu'une étude clinique appropriée ait démontré son intérêt certain dans la mucoviscidose.
-->Source Vaincre La Muco<--

Vaccin Anti-Pyo (Germe de la muco) :
Un rapport tres tres optimiste sur les essais cliniques que realise actuellement une equipe de grenoble sur une vaccination anti pyo (pour les enfants pour l instant ) avec des resultats qualifies de plus qu'encourageant et qui devraient aboutir a tres court terme.